メビウス症候群の人はどのくらい生きますか?

著者: Charles Brown
作成日: 8 2月 2021
更新日: 19 11月 2024
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メビウス症候群は、生まれてから6番目と7番目の脳神経だけでなく、他の脳神経にも影響を与える珍しい神経疾患です。患者さんは、表情を作ることができない、目を細くしたり目を水平に動かしたりできない、口蓋裂、音声障害、手足や胸壁の異常などの骨格異常など、さまざまな症状を示します。ただし、メビウス症候群の患者は、通常の平均余命で、正常な生活を送ることができます。

メビウス症候群と症状

メビウス症候群との生活

メビウス症候群になることは容易ではありませんが、それでも多くの人が通常の生活を送っています。人間はコミュニケーションの一部を表情に依存しているため、表情を作ることができないことは困難です。現在、笑顔で大腿筋を顔の両側に転送できる手術があります(ただし、手術は複雑で時間がかかります)。手術は膀胱を矯正し、特に手足や顎の変形の問題を改善することもできます。治療法は、運動制御と協調の改善と、スピーチと食事のスキルの向上につながります。目薬は目を滑らかにし、瞬きの欠如を克服するために使用できます。


メビウス症候群の人の平均余命

メビウス症候群は非常にまれな疾患であり、新生児5万人に1例しかなく、合計で300例が医学文献に英語で記載されています。この症候群で生まれ、適切なケアを受けている人は、通常の平均余命を達成できます。これにもかかわらず、小児期に存在する症状のために、重度の呼吸器合併症は子供の死につながる可能性があります。その他の致命的な可能性のある問題には、小児期の顎の変形による摂食の問題が含まれます。彼らが子供時代を過ぎると、彼らは通常の完全で成功した人生を送ることができます。

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